Sélection du message

🎬 Deux Filles le matin : démystifier le syndrome d'Asperger

mardi 20 décembre 2016

📝 Les troubles du spectre autistique sans déficience intellectuelle (TSA SDI) chez la femme


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Adeline Lacroix 

Extrait du projet de recherche en psychologie clinique 

Les troubles du spectre autistique chez la femme adulte : du diagnostic à l’empowerment, 

juin 2016
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Des recherches génétiques montrent que les filles seraient protégées de certaines variations en lien avec les TSA (Schaafsma et Pfaff, 2014 ; Werling et Geschwind, 2013).

Cependant, plusieurs études récentes mettent en évidence une symptomatologie différente chez les filles, qui aurait été sous-investiguée selon Baron-Cohen et al. (2014). En effet, même si les deux dimensions principales sont les mêmes, les filles avec TSA SDI présentent des intérêts moins particuliers, moins de comportements stéréotypés et ont par ailleurs une plus grande propension à internaliser leurs problèmes que les garçons (Kreiser et White, 2014 ; Mandy et al., 2012 ; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014 ; Wilson et al., 2016).

lundi 19 décembre 2016

📝 Les filles pourraient masquer leur autisme par leurs compétences sociales


Traduction libre par E. Fleurot de l’article Girls with autism may mask condition with social skills, The Associated Press, 27 octobre 2016, Mashable.com

Pensez «autisme» et c'est généralement l'image d'un garçon difficile à gérer qui vous vient. Ce trouble du développement est au moins quatre fois plus diagnostiqué chez les garçons, mais les scientifiques y regardant de plus près ont eu quelques surprises à propos de cette différence de distribution en fonction du sexe. De nombreuses filles autistes présentent des compétences sociales qui peuvent masquer leur condition. Par ailleurs, certaines sont nées non autistes en dépit de mutations génétiques identiques à celles qu'on observe chez les garçons autistes.

La question du sex ratio est un sujet brûlant pour la recherche dans le domaine de l'autisme et pourrait conduire à adopter de nouvelles façons de diagnostiquer et de prendre en charge cette condition qui concerne au moins 1 enfant américain sur 68. 

«Une meilleure compréhension de l'impact du sexe sur l'expression de l'autisme est capital pour pouvoir aider le plus de monde possible», explique Kevin Pelphrey, chercheur dans le domaine de l'autisme à l'Université George Washington. «Il se pourrait que l'autisme ne soit pas la même chose pour les filles et les garçons». 

 Luna TMG

lundi 12 décembre 2016

[Communication officielle] Discours de Ségolène Neuville au congrès Autisme France - 03/12/2016

Discours de Ségolène NEUVILLE

Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion

Photo de Ségolène Neuville


Congrès Autisme France Paris, 
Palais des Congrès 
Samedi 3 décembre 2016

Seul le prononcé fait foi 

Madame la Présidente,

Chère Danièle LANGLOYS

Mesdames et Messieurs les Vice-présidents,

Mesdames et Messieurs les parents,

Mesdames et messieurs les professionnels,

Mesdames, Messieurs,

C’est avec plaisir que j’ai souhaité répondre favorablement à votre sollicitation, comme chaque année depuis que je suis à ce poste. Je tiens en premier lieu à vous rendre hommage, à toutes et tous. L’engagement de votre association, sur le terrain, auprès des familles, mais également au niveau national et dans tous les travaux de concertation qui ont pu être menés ces dernières années, illustre votre militantisme et votre volonté de faire changer en profondeur l’accompagnement de l’autisme en France.

[Témoignage] Avant, j’étais psychologue et sophrologue. Mais ça, c’était avant !

Avant, j’étais psychologue et sophrologue. Mais ça, c’était avant ! 

Mon trouble du spectre autistique ayant été diagnostiqué bien trop tardivement, dans ma 50ème année, ma vie était toute tracée vers l’échec… et ce n’est pas prêt de s’arrêter puisque concrètement, avoir pu mettre des mots sur mes maux n’aura pas changé la prise en compte de mes difficultés d'un iota.

🎬 Morgane : je parle de mon autisme à moi







          


mardi 6 décembre 2016

📝 De nombreuses filles autistes pourraient échapper aux tests de diagnostic de l’autisme

Traduction libre par Elodie Fleurot de l’article original «Diagnostic test for autism may miss many girls», D. Rudacille, https://spectrumnews.org/ , 27 juin 2011 

Les symptômes du syndrome d'Asperger seraient sensiblement différents chez les filles et chez les garçons, selon une étude publiée un peu plus tôt dans le mois dans la revue «Research in Developmental Disabilities*» («Recherche sur les troubles du développement»). Cette étude, ainsi qu'une série d'autres études récentes, suggèrent qu'avec les tests diagnostics actuels, les filles présentant un autisme dit de hautement fonctionnement sont diagnostiquées plus tard que les garçons, ou échappent tout simplement au diagnostic. Dans cette nouvelle étude, des chercheurs suédois montrent que 18 nouvelles questions dans un test Autism Spectrum Screening Questionnaire (questionnaire de dépistage des troubles du spectre autistique) révisé donnent des profils de réponse très différents pour les filles et les garçons d'âge scolaire présentant un syndrome d'Asperger.

📝 Mères autistes : non aux signalements abusifs*

Je tenais à vous faire part de mon interrogation à la fois en qualité de mère d’enfants porteurs de TSA «troubles du spectre autistiques» et de femme porteuse du «Syndrome d’Asperger» .

J’ai subi, il y a quelques années de cela, une information préoccupante émanant d’une structure s’occupant de l’un de mes enfants dans laquelle j'ai été accusée d’être atteinte, sans autre forme de procès, d’un syndrome de Münchhausen par procuration* ! Ils étayaient leur argumentaire par les observations suivantes : je possède de grandes connaissances médicales, je ne regarde pas mes interlocuteurs dans les yeux, il est difficile de capter mon attention ou mon écoute, je ne comprends pas ce que l’on me dit et que je ne m’exprime pas correctement, selon leur code social. Par un heureux concours de circonstances, si je puis m'exprimer ainsi en passant comme chat sur braise sur toute la souffrance qu’ils ont provoquée en moi devant ces accusations gratuites... accusations qui m'ont été adressées par écrit, cela m’a permis de rebondir en entrevoyant l’envers du décor par une énorme prise de conscience, suivi d'un diagnostic : moi aussi j’ai un trouble du spectre autistique ! Voilà ce qui m'avait échappé jusqu’ici et qui éclaire toutes les difficultés auxquelles j'ai été confrontées durant toute ma vie, sans en comprendre la raison !

📝 Liste des traits caractéristiques des femmes Asperger

(Tableau tiré du livre de Rudy Simone «L'Asperger au féminin»; traduction libre par E. Fleurot) 


📌 📝Les femmes présentant un TSA cachent des luttes internes complexes derrière un masque*

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Note de l’éditeur 
Nous sommes conscients que les points de vue divergent quant à savoir s’il vaut mieux parler de «personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme» ou de «personnes autistes». Afin de mieux souligner la diversité des formes d’autisme, dans cet article, nous parlerons de «personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme» (ndlt : TSA). 
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William Mandy 
Maître de conférence au University College de Londres 

Robyn Steward 
Chercheuse invitée au University College de Londres 

Gwen est une jeune femme créative et intelligente qui connaît la réussite en tant qu’artiste. Pourtant, quand elle était enfant, elle avait juste envie de s’isoler et de passer inaperçue. D’aussi loin qu’elle se souvienne, elle se sentait déjà différente des autres enfants, et elle fournissait beaucoup d’efforts en vue de camoufler certains aspects de sa personnalité en faisant semblant d’être «normale». Elle n’a pas vécu une enfance heureuse, et l’adolescence a été une période encore plus difficile à traverser. Les relations avec ses pairs devenant de plus en plus complexes, elle a lutté pour s’adapter. (Gwen est une participante de notre étude ; nous avons changé son nom pour protéger sa vie privée.)

📝 Violences et femmes autistes

Description de l'image : un panneau d'interdition sembable à ceux de signalisation routière (un cercle rouge avec en son centre le mot «violence» barré en rouge 
Il est de plus en plus fréquent de lire dans les médias des sujets concernant les agressions physiques et/ou sexuelles.

Cela ne justifie pas qu'il y en ait davantage mais que celles-ci ne restent plus systématiquement dans le silence.

Les personnes avec autisme sont également touchées....

Leur défense est réduite à néant lorsque ces personnes se retrouvent face à des agresseurs potentiels.

Nos difficultés à comprendre les sous-entendus, à comprendre l'intention de l'humain peuvent nous emmener dans une situation dangereuse pour notre intégrité physique et psychologique.

Vous me direz qu'il suffit de dire : NON. STOP.

Mais comment est-il possible lorsque celui-ci est emprisonnée dans nos cordes vocales et que le mutisme vient prendre sa place ?

Comment est-il possible d'anticiper lorsque l'on fait confiance à la verbalisation, mais que notre dictionnaire semble être différent de l'autre ?

Comment est-il possible de se protéger de ce genre de personne lorsque notre naïveté nous colle à la peau ?

Cet article a pour objectif principal de vous sensibiliser à la maltraitance que nous même, les personnes avec autisme, subissons sous différentes formes : sexuelle, physique, de communication, etc.

... Où chaque fois, une cicatrice se forme sans pour autant disparaître.  

Marie RABATEL

📝 Présentation sur les femmes autistes - ONU - Novembre 2014*

À ce moment, aux quatre coins du monde, dans le cadre du 20e anniversaire de la conférence de Beijing, ont eu lieu des événements visant à promouvoir «un monde où chaque femme et chaque fille peut exercer ses libertés et ses choix et connaître et comprendre tous ses droits, notamment le droit de vivre sans violence, le droit à l’éducation, le droit de participer à la prise de décision et le droit de recevoir un salaire égal pour un travail égal».

Dans ce cadre, les organisations Autistic Minority International, the International Alliance of Women, Inclusion International, the International Disability Alliance and the NGO Forum for Health se sont mobilisées et rassemblées pour organiser un événement sur les femmes autistes et on m’a proposé d’y participer pour y parler de mon parcours. A vrai dire, je n'étais pas très partante au départ. Je trouvais cet événement vraiment super mais de mon côté, je peux avoir du mal à parler de moi, encore plus en public. De plus, il devait certainement y avoir une part de manque d'estime de moi, me disant que d'autres auraient certainement des choses plus intéressantes à raconter que moi ou encore que je ne parlais pas assez bien l'anglais pour participer à cela. Enfin, cet événement ayant lieu à Genève, je ne me sentais pas vraiment de conduire jusque là-bas, d'autant plus ne connaissant pas l'itinéraire à l'avance. Ainsi, j'ai au départ relayé le message, espérant pouvoir trouver quelqu'un qui participe. En parallèle, j'ai parlé de cela à ma mère (à qui je me confie beaucoup) et elle m'a encouragé à y participer moi-même. Je lui ai demandé si elle m'y accompagnerait et elle m'a répondu que cela lui ferait plaisir. Par conséquent j'ai accepté, et je ne le regrette vraiment pas car ce fut à la fois l'occasion de riches et de chouettes échanges avec ma maman ensuite.

📝À l’usage des autistes Asperger : guide de survie en territoire humain*

Marie B., une amie ayant reçu à l’âge adulte le diagnostic de syndrome d’Asperger (pour en savoir plus sur ce syndrome, voir le site internet et le forum de l’association asperansa), a rédigé un mini guide destiné aux personnes autistes Asperger.

Adhérer ou faire un don à l'association

Adhérer 

«L'Association Francophone de Femmes Autistes est ouverte à toute femme majeure francophone ayant reçu le diagnostic de Troubles du Spectre de l’Autisme et qui partage ses valeurs et paie la cotisation annuelle.

L'association Association Francophone de Femmes Autistes se réserve ainsi le droit de ne pas admettre comme membre adhérent toute personne qui ne partagerait pas ses valeurs ou qui risquerait de déstabiliser son fonctionnement harmonieux.

[...]

Les membres adhérents prennent l'engagement de verser annuellement la somme de 10 € (dix euros) à titre de cotisation. Le montant de la cotisation annuelle peut être réévalué sur vote du Conseil d'Administration»


Vous pouvez adhérer à l'association en nous envoyant un mail à association.af2a@gmail.com et nous vous indiquerons les modalités d'inscription.

• Faire un don

Vous pouvez également nous aider en faisant un don :

- soit par PayPal en cliquant sur le bouton ci-dessous :



- ou en remplissant le bulletin téléchargeable en cliquant ICI, et en le renvoyant à association.af2a@gmail.com ou par courrier accompagné de votre règlement.

N'hésitez pas à nous contacter pour toute question !

🎬 Le Syndrome d'Asperger «au féminin»

Retrouvez toutes les vidéos de Super Pépette ICI et son blog .

Le syndrome d'asperger «au féminin» : 



Vidéo-description : voici le texte qui défile à la fin du film, que Super Pépette nous a aimablement transmis. Grand Merci, Super Pépette ! 

«En résumé

Les femmes passent inaperçues car :

1°) Elles ont des intérêts spécifiques plus socialement acceptables" – dont certains comme la psychologie/sociologie/philosophie  – leur permettent de compenser intellectuellement leurs difficultés sociales.

2°) Elles adoptent la stratégie du caméléon pour passer inaperçues (observation et imitation).

3°) Elles sont de bonnes élèves et intériorisent leurs difficultés.

Pour toutes ces raisons, l'absence, le retard ou les erreurs de diagnostic sont légion.

Le professionnel de santé pourra mettre le doigt sur l'arbre qui cache la forêt, à savoir un élément qui n'est en fait qu'une conséquence du SA ou une de ses caractéristiques.

Parce que les femmes Asperger ont du mal à saisir l'implicite, à comprendre les intentions, qu'elles peuvent envoyer des signaux inadaptés et sont naïves et influençables : ce sont des proies faciles !

Notamment pour les prédateurs sexuels. Il est donc primordial de leur parler explicitement de sexualité et de consentement, afin qu'elles soient armées pour mieux décoder certains signaux d'alarme. (et bien sûr continuer encore et toujours à éduquer les hommes, cela va sans dire).


Présentation de l'association

Présentation de l’AFFA 



Description du logo : Une femme aux courbes harmonieuses esquissée par des traits fins, assise, porte sur la poitrine, devant le cœur, un ruban avec de pièces de puzzle colorées, à l'image de l'autisme. Devant elle, un «A» dessiné en noir, dans une police de caractère aérienne. Elle est encadrée par 4 lettres majuscules : À sa gauche un A en rouge puis un F en bleu indigo. À sa droite, les deux autres lettres sont en symétrie verticale : le F en jaune foncé est en miroir et «regarde» le premier F et le A est en bleu clair. Sous le dessin, il y a l'inscription suivante : Association Francophone de Femmes Autistes
Cette association est née suite au constat que de nombreuses femmes autistes souhaitent s’impliquer concrètement et de manière constructive dans l’évolution de la reconnaissance et l’accompagnement de toute personne présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme, mais il leur manque pour ce faire un espace d’échanges et d’actions.

Autre constat : les femmes adultes sont «oubliées», mises à l’écart dans la communauté de l’autisme, car la clinique de l’autisme reste essentiellement masculine. Les spécificités féminines ne sont pas encore assez connues ou reconnues, si bien qu’elles ne sont pas abordées avec, par voie de conséquence, l’absence d’un soutien spécifique qui soit réellement adapté aux femmes autistes.

L’association a pour objectif principal la coopération avec les pouvoirs publics concernant toute question relative à l’autisme.

À ce titre, elle vise à :

 – participer activement à l’élaboration, à la mise en œuvre, au déploiement de toute mesure concernant les Troubles du Spectre de l’Autisme;

– travailler de manière constructive avec les autorités compétentes afin de permettre l'enrichissement des réflexions concernant l'autisme;

– être un partenaire fiable et investi dans un travail d'équipe élargi;

– donner de la visibilité aux femmes ayant reçu le diagnostic de Troubles du Spectre de l’autisme et encourager leur participation en lien avec l'autisme dans la société;

– prendre en considération la réalité quotidienne des femmes porteuses de Troubles du Spectre de l’Autisme, ceci quelle que soit leur situation personnelle (femme active exerçant ou non une profession, étudiante, retraitée, mère, épouse).

Nous souhaitons apporter dans le débat de l’autisme de la visibilité sur la condition des autistes femmes : en effet, ce syndrome s’y exprime de manière un peu différente et, faute de prise en compte de ces spécificités, elles ont d’autant moins accès à un diagnostic et à un accompagnement adapté.

Elles sont par ailleurs doublement discriminées dans le monde du travail, en tant que femme et personne avec particularités de fonctionnement.

De plus, de nombreuses femmes sont également mères et sont, par leur comportement particulier, jugées suspectes, et davantage exposées aux risques de signalements de la part de professionnels de l’enfance. Les personnes composant notre association ont souvent eu un parcours de vie compliqué, notamment au niveau professionnel (beaucoup ne travaillent pas ou plus), alors qu’elles possèdent pourtant de nombreuses compétences inexploitées et une grande capacité de travail et de concentration, surtout quand le sujet leur plaît, ce qui est le cas ici.

Groupes de travail/instances auxquels certaines membres participent actuellement :

Marie R. 
  • Groupe de travail au Planning Familial - France sur les projets : 
    • Prévention des violences sexuelles concernant le handicap (réalisation d'un support visuel/livret afin d'aider les femmes, les adolescentes et les jeunes filles à repérer les situations de mise en danger ). 
    • Interventions avec l'équipe du Planning Familial auprès de professionnels concernant la prévention.
    Stéf B-B.
    • Participation à des groupes de travail sur les recommandations des bonnes pratiques professionnelles en autisme de l'ANESM et la HAS.
    • Membre du Comité National Autisme et le Comité de Suivi du Plan Autisme.

    Magali P.
    • Participation à l’audit des Établissements de Formation des Travailleurs Sociaux (mesure 36 du plan autisme 3).
    •  Participation à l’élaboration d’un référentiel autisme en vue de certification autisme dans le travail social (mesure 36 du plan autisme 3).
    • Membre du Comité scientifique du site internet du Ministère de la Santé dédié à l’autisme.
    Aurore G.
    • Comité lecture des recommandations ANESM/HAS : «Comportements-problèmes au sein des établissements médico sociaux»


    Membres actuels du bureau de l’association 

    Marie R. (Présidente)
    • Membre co-fondatrice de l'association AFFA.
    • Fondatrice de l'association Rencontres Autisme Rhône-Alpes Auvergne travaillant en lien avec le CRA Rhône Alpes.
    • Chef de divers projets (conférence CRA Rhône-Alpes, partenariat SESSAD, partenariat WMAC, rencontre mensuelle Autisme Rhône-Alpes). 
    • Intervention dans les établissements scolaires, médico-social, université, social, etc, en tant que conférencière sur l’autisme et/ou la synesthésie.
    • Création de tableaux sonores (synesthésie).
    • Mariée et maman d'un enfant de 11 ans .
    • Pré-diagnostic en 1989 (en pédopsychiatrie Salon de Provence) et diagnostiquée Asperger en 2012 (Grenoble).
      Stéf B-B., Conseillère et représentante dans les instances et manifestations en région parisienne (Vice-présidente)
      • Vice-Présidente du CCNAF (Comité Consultatif National des Autistes de France).
      • Technicienne supérieure au sein du pôle Autisme&Process (Qualité&Formation) du siège de l’AFG-AUTISME (Association de Gestion Française Autisme).
      • Consultante et formatrice en libéral; particulièrement investie dans des projets liés à l’emploi et au fonctionnement sensori-perceptif des personnes TSA et issues de la neurodiversité.
      • Diagnostiquée Asperger en 2003 au Québec.
        Magali P. (Trésorière)
        • Membre co-fondatrice de l'association AFFA
        • Assistante d’édition au CNED de Grenoble, mère d’un enfant autiste non verbal de 11 ans.
        • Diagnostiquée Asperger en 2011, au Cadipa (Centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme) à Grenoble.
        • Membre du CCNAF (Comité consultatif national des autistes de France) et de l’Alliance Autiste.
        • Octobre 2015 : présentation concernant les mères autistes et la discrimination, au Comité des femmes pour la lutte contre la discrimination (CEDAW) de l’ONU

        Aurore G. (Secrétaire)
        • Membre co-fondatrice de l'association AFFA.
        • Pitié Salpetrière en 2014.
        • Mère séparée de deux enfants porteurs de TSA.
        • Sans emploi.


        Dionysia T. (Secrétaire adjointe)

        • En union libre, sans enfant. 
        • Psychologue et sophrologue (n’exerce plus depuis 2007, en invalidité).
        • Diagnostiquée Asperger en 2014 à l’Unité Psychiatrique de Développement Mental de l’Hôpital Universitaire de Genève. 
        • Membre d’Autisme Suisse Romande.