Une «réserve cachée» de mères non diagnostiquées comme autistes en train d'apparaître
Source : Le blog de Jean Vinçot
Les
experts rapportent un phénomène croissant de femmes se reconnaissant à
l'occasion de la recherche sur les troubles de leurs enfants. Cela n'est
pas sans conséquences sur les risques de placement. Traduction d'un article du "Guardian".
Rachel Cotton avec Deborah (neuf) et Michael (sept) .Rachel a découvert qu'elle était autiste lors de la recherche des symptômes de Deborah. © Photographie: Linda Nylind pour le Guardian |
Amelia Hill – The Guardian – Dimanche 25 décembre 2016
Une «réserve cachée»
de femmes qui ont grandi avec un autisme non diagnostiqué vient à la
lumière lorsque les mères en recherche sur les troubles du spectre de
leurs enfants se reconnaissent dans leurs découvertes.
«Il y a beaucoup plus de mères non diagnostiquées que nous ne l'avions jamais pensé»,
a déclaré la Dr Judith Gould, consultante principale et ancienne
directrice du Centre Lorna Wing pour l'autisme qui a mis au point le
premier et le seul test diagnostique féminin, et qui forme les médecins à
reconnaître le diagnostic tardif chez la femme adulte.
«Ces
femmes prennent de l'importance maintenant parce qu'il y a plus
d'information sur l'autisme chez les filles et les femmes sur Internet,
afin qu'elles puissent faire des recherches sur leurs enfants et, ce
faisant, obtenir un diagnostic pour elles-mêmes», a déclaré Gould.
Le
professeur Simon Baron-Cohen, fondateur du Centre de recherche sur l'
autisme de l'Université de Cambridge et de la Class Clinic, dédiée au
diagnostic des adultes atteints d'autisme, a convenu: «[Les mères non
diagnostiquées] sont certainement un phénomène croissant. Mettre un
chiffre sur cela est impossible mais je suis sûr que c'est un grand
nombre parce que les femmes qui cherchent des diagnostics d'autisme
étaient susceptibles d'être rejetées jusqu'à il y a quelques années,
parce que l'autisme chez les femmes était pensé comme très rare».
La National Autistic Society
estime qu'il y a actuellement environ 700'000 personnes vivant avec
l'autisme au Royaume-Uni - plus d'un pour 100 de la population. Environ
20% des personnes autistes sont censés avoir été diagnostiqués comme
adultes, bien qu'aucun chiffre national pour le diagnostic d'adulte soit
disponible. Des preuves anecdotiques suggèrent toutefois que le nombre
augmente: Baron-Cohen dit qu'il y a quatre ans, 100 cas dans le
Cambridgeshire avaient été renvoyés à sa clinique. Au cours des quatre
premiers mois de 2016, elle a reçu 400 cas.
L'autisme
chez les femmes et les filles n'a commencé à être largement reconnu que
dans les deux à trois dernières années. Le rapport hommes / femmes est
maintenant reconnu comme étant compris entre 3/1 et 2/1, bien que certains experts croient qu'il y a tout autant de femmes atteintes d'autisme que d'hommes.
Les femmes autistes sont cependant encore susceptibles de rester non diagnostiquées. Un sondage mené par la National Autistic Society a révélé que 42% des femmes ont été mal diagnostiquées, comparativement à 30% des hommes, alors que deux fois plus de femmes n'ont pas été diagnostiquées que les hommes (10% contre 5%).
Mais
les experts avertissent que ces mères risquent d'avoir leurs enfants
adoptés de force dans la lutte pour les faire diagnostiquer et obtenir
un soutien, car les travailleurs sociaux interprètent mal les traits
autistiques du parent comme indiquant un préjudice potentiel à l'enfant.
«Leur
propre autisme, souvent non diagnostiqué, signifie qu'elles mettent en
place des supports professionnels et peuvent être accusées de causer ou
de fabriquer l'état de leurs enfants», a déclaré Gould.
Melanie Mahjenta a été accusée d'une forme rare de violence faite aux enfants, de fabrication or induced illness
[invention ou maladie déclenchée artificiellement] (FII)*, par les
services sociaux pendant son combat pour obtenir que sa fille de trois
ans soit diagnostiquée avec autisme.
«Rosie était un "enfant dans le besoin" parce que pendant trois ans et demi, j'ai continué à défier les médecins qui ont refusé de la diagnostiquer», a déclaré Mahjenta. «En
regardant en arrière, j'ai probablement refoulé les gens parce que je
suis autiste. Mais je savais à quel point la vie serait dure pour Rosie
si je ne lui donnais pas le soutien approprié».
«Je
comprends que mon autisme me rend comme une personne difficile à
traiter : Je ne sais pas quand reculer quand je sais que j'ai raison. Je
ne peux pas regarder les gens dans les yeux, donc je deviens comme étant
sournoise. Les gens autistes sont hyper-focalisés mais ils ont confondu
mon obsession comme un signe que j'étais instable».
«Mais même si ces traits sont difficiles pour les gens à traiter, mon autisme était finalement une bonne chose», a-t-elle ajouté. «Peut-être
une personne neurotypique aurait pensé que le médecin savait mieux et
aurait reculé. Ou ils auraient cessé de se battre parce qu'ils
craignaient de perdre leur enfant. Mais j'ai combattu et à cause de
cela, Rosie a finalement été diagnostiquée avec autisme».
Une nouvelle recherche
menée par Baron-Cohen, Alexa Pohl du Centre de recherche sur l'autisme
et Monique Blakemore du Autism Women Matter a constaté qu'une mère sur
cinq d'un enfant autiste, indépendamment d'avoir un diagnostic pour
elle-même, a été évaluée par les services sociaux. Une sur six de ces
mères a déclaré que leurs enfants avaient été placés de force par une
ordonnance du tribunal.
«Ce sont des statistiques très inquiétantes» dit Baron-Cohen. «Que
ces mères aient un diagnostic formel ou non, si beaucoup de ces mères
qui ont des enfants autistes aient elles-mêmes un autisme non
diagnostiqué, elles pourraient se débattre avec la communication avec
les professionnels et semblent être dans la confrontation plutôt que
dans la diplomatie. Le risque est que les services sociaux voient cela
comme une mère difficile plutôt que de reconnaître que ses problèmes de
communication font partie de son propre handicap».
Dr Catriona Stewart, fondatrice du Scottish Women's Autism Network, qui a étudié l'autisme depuis plus de 10 ans, a décrit «une réserve cachée de femmes qui ont grandi avec un autisme non diagnostiqué ».
Elle dit : « Ces
femmes peuvent enfin reconnaître la condition en elles-mêmes parce
qu'elles peuvent utiliser Internet pour rechercher la condition de leurs
enfants, puis chercher un diagnostic pour elles-mêmes dans un monde qui
est finalement prêt à les reconnaître ».
Stewart a
réalisé qu'elle était autiste seulement lors de l'enquête sur les
symptômes autistiques de sa fille. Lorsqu'elle envisageait de faire
évaluer sa fille au sujet de l'autisme, elle a été conseillée par «une
amie qui est à la fois une psychologue clinicienne très expérimentée au
sein du système de services de santé mentale des enfants et des
adolescents et la mère d'un garçon Asperger» de telle façon que Stewart devait obtenir un diagnostic elle-même.
«Elle
a dit de ne pas passer par le NHS si je pouvais l'éviter et que j'avais
besoin d'être avertie: parce que j'étais le seul autre adulte dans la
vie de ma fille qui a reconnu qu'elle avait des problèmes, les gens me
verraient comme étant le problème», a déclaré Stewart.
«Certains
d'entre nous qui travaillent dans ce domaine sont de plus en plus
conscients et de plus en plus préoccupés par le nombre de femmes
autistes dont les tentatives d'obtenir de l'aide pour leurs enfants et
eux-mêmes sont accueillies avec hostilité, combativité et finalement
dans certains cas, l'enlèvement de leur enfant» a-t-elle ajouté.
«L'hypothèse est que le fait d'être autiste pour une mère soulève instantanément des inquiétudes quant au bien-être de l'enfant», a-t-elle dit. «Mais
il n'y a aucune preuve à l'appui de cette idée. Elles expriment la
capacité de démontrer l'empathie, l'affection, la responsabilité,
l'amour pour leurs enfants comme vous vous attendez que toute autre mère
le fasse. Pour moi, c'est une question de droits de la personne».
Rachel
Cotton, 45 ans, a découvert qu'elle était autiste lors de la recherche
sur les symptômes de sa fille il y a cinq ans. Elle croit que son état
fait d'elle une meilleure mère.
«Ma condition me
permet d'aider mes enfants à développer une version joyeuse de l'autisme
plutôt qu'une négative qui mène à la dépression et à l'alcoolisme chez
les adultes", dit-elle. « Parce que je suis autiste, mes enfants
savent qu'il est naturel de sentir ce qu'ils ressentent. Mes enfants
peuvent me demander si mon cerveau fait ceci et cela, et je peux
expliquer que mon cerveau le fait, mais pas celui des autres gens».
Selon un porte-parole de Cafcass, l'organisme qui représente les
enfants dans les affaires familiales, la décision de prendre un enfant
en charge, y compris l'adoption, oblige les autorités locales à prouver
au tribunal qu'un enfant souffre, ou risque de souffrir, un préjudice
important.
«De telles décisions ne sont pas prises à la légère», dit-elle. «Elles
sont informées par des évaluations effectuées par les services de
protection de l'enfance des autorités locales et Cafcass, en s'appuyant
sur le travail avec l'enfant, les parents et tous les professionnels
impliqués avec l'enfant. Cela aide à déterminer comment l'enfant peut
être gardé en sécurité et ce qui est dans leur intérêt».
Une porte-parole du ministère de l'Éducation a déclaré : «Les
enfants ne sont référés aux services sociaux que lorsqu'ils sont
préoccupés par leur bien-être et il existe des lignes directrices
claires pour aider les professionnels à identifier les familles qui
pourraient avoir besoin de soutien».
«L'évaluation
doit s'appuyer sur l'historique de chaque cas individuel, en répondant à
l'impact de tout service antérieur et en analysant les mesures qui
pourraient être nécessaires», a-t-elle ajouté.
* FII ou 'Munchausen's syndrome by proxy' (syndrome de Munchausen par procuration)
Article original ICI
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